ROZHOVOR// Péče o dítě s Downovým syndromem

Vydáno 11.3.2014 Rozhovory Pavla Jelínková

Každé postižení dítěte je nejen pro jeho rodiče hodně traumatizující záležitost. O některých druzích postižení se hovoří více, o jiných méně. O dětech s Downovým syndromem nepříliš. Jaké jsou tyto děti? A jaká je jejich výchova? O dětech s Downovým syndromem nám poskytla rozhovor MUDr. Šárka Kolacíová.

Co je Downův syndrom?

Downův syndrom je geneticky podmíněné onemocnění způsobené geonomovou mutací, která se projevuje trizonií jednadvacátého chromozomu, což znamená, že postižený jedinec má o jeden chromozom navíc oproti zdravé populaci, tj. šestačtyřicet chromozomů. Postižený downovým syndromem jich má sedmačtyřicet.

Jak se projevuje?

Znaky Downova syndromu jsou menší a zploštělá hlava včetně tváře, šikmý tvar očí, krátký a široký krk, malá ústa s větším jazykem, krátké a široké ruce s krátkými prsty, velká mezera mezi palcem na nohou a ostatními prsty, příčná rýha na dlani. Dalšími příznaky je mentální retardace a porucha motoriky, snížená plodnost a vrozené srdeční vady, vývojové anomálie v trávicím traktu, možnost vzniku šedého zákalu a vyšší pravděpodobnost vzniku leukémie, narušená funkce štítné žlázy, snížená imunita a vyšší riziko psychických onemocnění.

Kdy lze Downův syndrom u dětí zjistit – již před porodem, v dětském raném věku, nebo později?

Downův syndrom je zatím možné diagnostikovat pouze vyšetřením vzorku placenty (biopsie choria) nebo plodové vody (amniocentéza). Při těchto vyšetřeních je minimální riziko ztráty těhotenství (půl až jedno procento). Od října 2011 je možná diagnostika analýzou DNA z krve matky – u nás například Prenascan.

Co by měli rodiče takového dítěte vědět – tedy kde najdou informace?

V současnosti existují specializované psychiatrické ambulance pro děti s Downovým syndromem, a také je k dostání množství literatury, jako příklad uvedu knihu Downův syndrom do Marka Selikowitze. Informace lze nalézt i na specializovaných webových portálech zabývající se Downovým syndromem jako jsou Klubnejmensich­.cz, nebo Downuvsyndrom.cz. Stránky Ovecka, jsou přímo webovými stránkami společnosti sdružující rodiny pečující o děti se syndromem.

Jakou máte zkušenost – stmelí narození takového dítěte rodinu, nebo ji naopak rozvrátí?

V některých případech narození takto postiženého dítěte s Downovým syndromem rodinu stmelí, jindy však není výjimkou rozchod a odchod jednoho z rodičů.

Kdo rodičům dítěte s Downovým syndromem dokáže poradit, případně pomoci?

Odborné ambulance a obecná informovanost. Poslední dobou se přístup k dětem s mentálním postižením zlepšil a tyto děti jsou vnímány více jako členové společnosti. Zůstává otázkou, zda by dospělí jedinci s Downovým syndromem měli mít vlastní potomky, kvůli zvýšenému riziku výskytu syndromu u svých dětí. Nikomu však nemůže být zabráněno žít ve svazku s partnerem, který také má příznaky Downova syndromu. Zde platí rčení, že lásce se meze nekladou.

Mají děti s se syndromem nějaké speciální potřeby?

To záleží také na těžkosti poruchy, která může mít podobu lehké poruchy nebo i těžkých stavů. Lehká mentální retardace je taková, kdy je IQ do sedmdesáti, středně těžká s IQ do padesáti, těžká má IQ pod třicet a hluboká pod dvacet. Dítě s Downovým syndromem se sice odlišuje od zdravé populace, nicméně i toto dítě má své potřeby, přání, tužby.

Jak o takové dítě pečovat?

Děti s lehkou a středně těžkou mentální retardací je možno vychovávat doma, děti s těžkou a hlubokou mentální retardací jsou nejčastěji chovanci Ústavů sociální péče. Pokud je možné mít takové dítě doma, je snahou nejen rodičů naučit jej základním fyziologickým a hygienickým návykům. I úsměv dítěte s Downovým syndromem je reakcí na přívětivé domácí prostředí.

A jak nejlépe dítě s Downovým syndromem vychovávat a přistupovat k němu?

Děti s lehkou mentální retardací jsou vychovatelní a jsou schopni manuálních prací v chráněných dílnách. Bývají často velmi zruční a šikovní a jsou schopni pracovat pod dohledem. Míra postižení určuje, zda budou moci rodiče vychovávat svého potomka doma, nebo jej budou muset nechat vyrůstat v Ústavu sociální péče (ÚSP).

Změnil se vztah společnosti k dětem s mentálním postižením v posledních letech k lepšímu?

Lidé, potažmo děti s Downovým syndromem, jsou právoplatní členové naší společnosti a s jako takovými má být s nimi jednáno. Osobně bych prosila všechny, aby se k nim s úctou takto chovali.

MUDr.Šárka Kolacíová absolvovala lékařskou fakultu v Hradci Králové v roce 2008. Po skončení studia pracovala jako psychiatrička v dětské psychiatrické léčebně v Opařanech, následně v Lounech. Od roku 2011 se její lékařské působení pojilo s psychiatrickou léčebnou v Praze Bohnicích. Pravidelně se zúčastňuje psychiaterape­utického výcviku rodinné terapie ve fakultní nemocnici v Motole. V současné době pracuje v psychiatrické ambulanci v Příbrami.

Zdroj foto: archiv Mudr.Šárky Kolaciové

Čtěte více:

Ambulance pro děti s DS – vyhledávání

Tagy: péče o děti