"Kryštofův úsměv je mým hnacím motorem", říká statečná maminka

Vydáno 30.10.2014 Rozhovory Veronika Maschková

Na Mikuláše narozený (5. 12. 2011) Kryštof Štěpánek, statečný klučina s ještě statečnější maminkou Pavlínou, bráškou Kubou a celou rodinou. Kryštof přišel na svět v 35. týdnu těhotenství a bohužel ne sám.

Přinesl si s sebou kvadruparetickou formu DMO (dětské mozkové obrny) a s ní související další zdravotní problémy (šilhavost, hypersenzivitu, prodělaný epileptický záchvat…). Má však štěstí. Jeho maminka mu zajišťuje tu nejlepší péči, a to jak po stránce fyzické (denní cvičení), tak psychické (hry, styk s dalšími dětmi a kamarády, výlety a poznávání všech radostí života).

Pavli, pamatuješ si na první chvíle po porodu?

První chvíle byly na jednu stranu naprosto normální a na stranu druhou zcela výjimečné – jako pro každou jinou milující maminku. Moc jsem si je vychutnávala. Už jen proto, že u prvního chlapečka Kubíka nebylo vše podle mých představ. U Kryštofa jsem věděla, do čeho jdu, byla jsem víc připravena. Mohla jsem tak lépe vnímat nejen samotný porod, ale i momenty okolo a užít si je. Člověk už holt ví, co a jak bude, a tak zbývá prostor i pro to ostatní. Porod Kryštofa sice trval neuvěřitelně dlouhých 27 hodin od doby, kdy mi praskla plodová voda, ale dle lékařů jsme měli jediný zdravotní problém – novorozeneckou žloutenku.

Co dále následovalo?

Kryštůfek byl okouzlující, od prvního momentu jsem jej milovala! I přes urputné bolesti během porodu jsem se na něj moc těšila, povídala jsem si s ním, podporovala ho, aby tu cestu na svět měl o něco lehčí. V tu dobu jsem ještě netušila, co nás v životě bude dále provázet. Jsem vděčná, že jsem si mohla užít alespoň pár měsíců s pocitem, že mám své miminko zdravé a mohla jsem s láskou vychutnávat „běžné“ maminkovské pocity štěstí a takový ten „běžný“ den!

Kdy a jak Ti byla oznámena diagnóza? Jak dlouho trvalo, než sis připustila – ano, můj úžasný, krásný chlapeček je p-o-s-t-i-ž-e-n-ý?

Kryštůfek se jevil jako zdravé miminko. Vůbec jsem netušila, že by mohlo být něco v nepořádku. Mimo hematomu na hlavičce, který lékaři označili jako běžný otlak po porodu, nejevil žádné viditelné a znepokojující znaky. Ano, téměř celé dva měsíce prospal, a to doslova! Za celý den byl vzhůru sotva půl hodiny. Jelikož se ale narodil v 35. týdnu těhotenství, přičítala jsem tomu i jeho spánkový deficit – že dospává to, co měl být v bříšku. Dodržovala jsem rytmus kojení, který byl už tak se spícím dítětem dost obtížný. Po dvou měsících žloutenka stále neustupovala, naše pediatrička ani po této době nic neřešila, a tak bylo jasné, že musíme vyhledat pomoc jinde. Dále jsme byli v péči nemocnice Motol. Žloutenka ustoupila a já jsem se rozhodla najít jiného dětského lékaře. Dnes to vidím jako osvícení, protože se konečně dostalo Kryštůfkovi patřičné péče a určení správné diagnózy. Tak začalo naše „kolečko vyšetření“. U první návštěvy jsem se ještě nic významného nedozvěděla, jen to, že dle ukazatelů vývoje je Kryštof dva měsíce pozadu. Na doporučení jsme šli k dalšímu fyzioterapeutovi, kde jsem nabyla pocit, že v podstatě jde jen o lehce opožděný vývoj, což je vzhledem k předčasnému porodu běžný jev. Po téměř dalším měsíci přišel šok v určení úplně přesné diagnózy a ve větě: „Váš syn je vážně postižený“! Naprosto nic jsem nechápala, nedokázala jsem si představit, co to všechno znamená a obnáší. Pak přišly další věty typu: „Maminko, musíte být silná, hodně makat a především CVIČIT, nejlépe Vojtovu metodu! Nebojte se, všechno Vám ukážeme a naučíme. Musíme udělat vše pro to, aby následky nebyly nejhorší, jaké jsou možné, protože je to opravdu vážné“. Nedovedla jsem si představit, co mám dělat. Měla jsem pocit, že se mi nechce žít, že je to sen, ze kterého se probudím! Že mi říkají věci, co vůbec tak nejsou. Ochromená jsem jela domů. Po pár dnech jsme začali s fyzioterapií.

Tvé pocity byly jaké? Přece jen se jedná o dost specifickou a psychicky i fyzicky náročnou metodu skupiny cviků založenou na stlačování reflexních bodů, čímž se aktivují oslabené svaly, ale neskutečně to bolí a děti propadají ve vzlykavý pláč. Pro rodiče není prvotní fáze několikaletého cvičení vůbec jednoduchá, jak jsi to vnímala Ty?

Každou návštěvu jsem probrečela. Nebyla jsem schopná malé tělíčko svého milujícího chlapečka jakkoliv chytit, abych s ním zacvičila jediný cvik, který skutečně spíš připomínal mučení a dle pláče syna se mi i tak jevilo. Připadala jsem si jako totální nemehlo. Nic z toho, co jsem cvičila, nepřipomínalo ani zdánlivě to, co se mě v nemocnici snažili naučit. Pod proudem slz jsem se snažila dozvědět více informací, co vlastně synovi je, jak s tím naložit, co dělat, co si pod tím představit. Říct asi – Vaše dítě má DMO, které vzniklo vlivem…, obnáší to…, půjde to vyléčit, nebo ne – je zřejmě nadlidský lékařský výkon! Slyšela jsem od nich jen CVIČTE, ale proč a co se konkrétně děje mi nebyli schopni říct! Já jsem se stále obviňovala, že je to má chyba, že můj chlapeček takhle trpí. Že jsem v těhotenství málo odpočívala a bůhvíco. Nenáviděla jsem se za to! Jezdili jsme téměř denně cvičit Vojtovu metodu. Postupně jsem začala vidět do tváře DMO v podobě jiných dětí. Bylo to strašné! Bála jsem se na ně podívat, navázat kontakt a jakkoli se s nimi sbližovat. Byla jsem srab…

Čím myslíš, že to bylo? Proč jsi to tak cítila?

Neuměla jsem se smířit s tím, že Kryštof na tom bude stejně jako ony, nebo i hůř. Jak bude třeba vypadat jako roční, dvouletý, pětiletý a dále. Bála jsem se vidět a přiznat si pravdu. Okolo jeho sedmého měsíce jsem se začala probírat zdravotními zprávami, hledat na internetu a pídit se po tom, co musím kromě cvičení dělat. Byl to první moment, kdy jsem si připustila, že mé dítě je skutečné „jiné". Začala jsem vidět TY věci, které nás opravdu odlišovali od zdravých dětí.

Kryštofovy největší pokroky?

Za posledních pár měsíců nás Kryštof obšťastnil hned několika pokroky, které mi dodaly velkou naději a potěšení na duši. Umí se krásně a nahlas smát, zdánlivě obyčejná věc, ale pro mě to znamená vykoupení za bolest, kterou mu denně působím. Je to úžasné! Při cvičení má reakce těla přibližující se reakcím zdravého dítěte. Kryštof už teď ušel dalekou cestu v podobě malých pokroků, které jsou ale pro nás opravdu VELKÝMY.

Co je v tom všem nejtěžší?

Jsme pořád v běhu, takže definitivně konkrétní věc zatím říct neumím. Každodenní režim – od běžných povinností, přes lékaře a vše, co by jen trochu pomohlo Kryštofovi v běžném životě – je unavující. Především psychicky. Fyzicky to bude asi do určitého věku ještě o hodně těžší. Bavíme-li se o pocitové stránce, pak je nejhorší fáze smíření. K ní jsem asi ještě úplně nedošla, byť tak mohu působit. Neustále se v duši uklidňuji, že jednou budeme žít „obyčejný život“, nebudeme mít žádné povinnosti navíc, jako léčbu, s ní související bolest a podobně. Tato naděje a každý Kryštofův úsměv a sebemenší pokrok je mým hnacím motorem. Pak si řeknu: „ano, je to dobré, půjde to, jedeme dál“.

V čem je Kryštof jiný než Kubík v jeho věku a v čem naopak stejný?

Kubu a Kryštofa nesrovnávám, každý je jiný. Kromě toho, že byl Kuba lenivější miminko, tak se od Kryštofa liší snad vším. Kryštof je asi mnohem citlivější, což se vzhledem ke zkušenostem, jaké má, není čemu divit. Kryštof má v Kubovi velkou motivaci. Je na něm vidět píle, radost ze života a touha vyrovnat se a přiblížit zdravým dětem. Společného mají zápal pro rošťárny, nebojácnost a zálibu ve výškách, točení a všem možném řádění tohoto typu.

Osvědčila se vám Vojtova metoda?

V globálu ano. Dle mého názoru je to opravdu účinný prvek v ucelené léčbě. Myslím, že bez ní bychom nebyli tam, kde jsme teď.

Jsi mladá, jak ses předtím dívala na postižené děti a lidi, vnímala jsi je – třeba na ulici, v obchodech, v městské hromadné dopravě, televizi a podobně? A jak jsi je vnímala?

Je pravdou, že některé věci asi přicházejí s věkem, či zkušenostmi. Přiznám se, že spadám do druhé skupiny. Do doby, než jsem stála tváří v tvář postižení, brala jsem zdraví jako samozřejmost s domněnkou, že MNĚ se nic takového stát nemůže. Nikdy jsem nebyla vysloveně lhostejná k lidem, co potřebovali pomoc, ať už to bylo v podobě pomoci převodu přes přechod, v městské hromadné dopravě nebo podobně. Nejsem typ člověka, který dělá, že nevidí a nepomůže. Jen jsem si nepřipouštěla, že by se to mělo někdy týkat také mně. Příběhy v televizi mi nepřipadaly tak dojemné jako nyní, neuměla jsem se vžít do pocitů těchto lidí. Připadalo mi to, jako když se mluví o něčem nadpřirozeném, co je vzácnou výjimkou. Teď vím, že těchto i jiných dětí a lidí je neuvěřitelné množství. Dlouho jsem se bála těmto lidem podívat do očí, oslovit je, neuměla jsem to, styděla se, nepřipadalo mi to přirozené. Byl můj a jejich svět. Nyní jsem téměř každý týden v kontaktu s opravdu hodně postiženými dětmi, až občas nabývám pocit, že Kryštof je zdravý… Dnes to vidím jinak. Umím „tyto“ děti pohladit, vyčíst z tváře (když je to zdravotně možné), jak se cítí. Umím vidět na nich to krásné a beru je jako součást našeho každodenního života. Jsou tu prostě s námi a my s nimi.

Vsadím se, že ano, ale v ČEM konkrétně se Ti změnil „žebříček hodnot“? Vnímáš to? A myslíš si, že je to ukončený proces, anebo ten proces stále probíhá a ještě bude?

Řeči týkající se hlavně zdraví vnímám s velkou pokorou a hodnoty se mi pořád mění a asi měnit budou. Myslím, že s přibývajícím věkem Kryštůfka budu vnímat vše jinak a více či méně intenzivněji. Pořád je hodně malý, šance má veliké a já jsem přesvědčená, že naše možnosti nejsou zdaleka vyčerpané, a tak jsem ještě optimistická. Myslím, že na pohled mě to asi výrazně nezměnilo, snažím se být silná, ale v duši to změní a bude člověka měnit pořád. Domnívám se, že i moje děti budou mít jiný a správný pohled k lidem s postižením a srdce plné pochopení a snad i touhu pomoci, nebo minimálně mít jiný pohled na opravdové hodnoty života. Občas mě jen mrzí, že nemohu s dětmi žít ten neobyčejně obyčejný život – jít na procházku, vést si je oba za ruce, koukat na jejich pobíhání po hřišti. Věci, co každý automaticky považuje za samozřejmost, já vnímám jako dar. Žít v blízkosti s postižením hodně vezme, ale i dá!

Zdroj foto: Pavlína Masopustová