Trpíte či znáte někoho s Touretteovým syndromem? Pomůže ATOS

Vydáno 10.8.2012 Péče o osoby s hendikepem Pavla Jelínková

Každý, kdo se sám potýká s handicapem, nemocí nebo má v okruhu svých blízkých nějak podobně stiženého člověka, ví, že jakákoli pomoc je velice vítaná. Zejména osoby s méně rozšířenými typy nemocí či poruch však mají málo informací i možností, jak se k potřebné pomoci vůbec dostat. Možná by mezi ně patřili i pacienti s Touretteovým syndromem, ale naštěstí pro ně je tu sdružení ATOS…

Občanské sdružení ATOS

Občanské sdružení ATOS – Asociace pacientů s Touretteovým syndromem, které se u nás do povědomí lidí dostalo až po roce 2000, kdy zde bylo založeno. A zásluhu na tom má jeden z pacientů, tedy osoba nejvíce povolaná, MUDr. Ondřej Fiala. V době založení české větve sdružení byl pouhým medikem, ale spolu s dalšími pacienty, jejich rodinami a lékaři se mu podařilo stmelit a vytvořit společenství, které funguje dynamicky a dobře již dvanáctým rokem.

Stáhněte si
* Informace o sdružení ATOS

Každý může

ATOS sdružuje všechny ty, kteří sami nemocí nazvanou podle jejího objevitele Gillese de la Tourette trpí, jejich rodinné příslušníky, tedy především rodiče takto nemocných dětí, ale rovněž lékaře a veškerou veřejnost, kterým je tato problematika něčím blízká. Ti všichni se mohou vyplněním přihlášky zaslané na adresu sídla členy ATOSu stát.

Záhadný syndrom

Mnoho lidí tápe, když slyší pojem Tourettův syndrom (TS). Jde o hodně obtížné, většinou celoživotní, u nás téměř neznámé a vrozené neurologicko–psychiatrické onemocnění mozku. Má vliv na hybnost i chování člověka.
Čtěte více:
* Co je Tourettův syndrom

Skutečně pomáhá

ATOS pomáhá v nelehkých chvílích na počátku TS při jejím objevení, ale i v celém průběhu nemocným, dětem a jejich rodičům radami, lékařsky i konkrétně. Zprostředkovává jim lékařskou i psychologickou péči, ale pořádá i pravidelná setkání členů. Nutností k rozšíření povědomí o TS jsou rovněž přednášky pro veřejnost, psychology a lékaře, pedagogy a zdravotníky. S tím souvisí i častá prezentace TS v médiích.
Všichni, kdo sami TS trpí, nebo je v jejich rodině někdo, kdo syndrom má, tak dostávají možnost díky všem těmto aktivitám ATOSu zvládat svou domácnost i život podstatně lépe než bez něj.

Stále častější, přesto málo známý

Problémem je, že TS v Česku velmi málo znám i mezi lékaři, kteří jej často nesprávně diagnostikují. A to i přes skutečnost, že se objevuje stále více. Výsledkem je množství nemocných, kteří ani nevyhledají lékaře, protože se za své obtíže stydí a končí jako vyhnanci na okraji společnosti. Je důležité pro rodiče a vzdělávací instituce u nás i další vědět, co TS je a jak se k dítěti s tímto syndromem chovat, jak s ním vycházet a učit jej, a vůbec umět se s ním sžít. ATOSu se podařilo v roce 2007 vydat multimediální CD o syndromu. To je velikou pomocí pro všechny zmíněné, protože bylo v rámci informační kampaně o TS rozesláno do více než 4000 základních škol u nás. Díky tomu se i pedagogové naučí přistupovat k dětem s TS, což může mít dobrý vliv na chování a prospěch těchto školáků.

Stáhněte si:
* CD sdružení ATOS (dostupné zdarma)

Výzkum je důležitý

Sdružení také spolupracuje s odborníky na tuto problematiku a podílí se na lékařském výzkumu. Ten by měl zlepšit a zkvalitnit diagnostiku a léčení syndromu u nás.
Čtěte více:
*Kde hledat pomoc-seznam odborníků
*Psychologická poradna ATOSu

Zdroj foto: www.atos-os.cz

Tagy: Občanské sdružení ATOS - Touretteův syndrom, péče o osoby s hendikepem